Par ailleurs, la vie continue

En relisant ce que j'ai écrit dernierement, j’ai réalisé à quel point le cancer a occupé mes pensées et ma vie cette année. Ce n’est pas anormal – c’était une expérience éprouvante, vécue avec effroi et une pointe de curiosité. J’ai beaucoup appris.

Mais la vie a aussi continué hors de la sphère de ma maladie. Ma residency (cet internat d’un an) ne s’est pas interrompue, grâce au soutien de mes superviseurs. Garrett, qui est aussi le manager du département, me l’a dit clairement au moment de mon diagnostic. «Dites-nous ce dont vous avez besoin. Nous le ferons».  Tout au long de ces mois, j’ai pu constater que ce n’était pas des paroles en l’air. Ce soutien m’a permis de continuer à travailler pendant le traitement. Je me souviens du sentiment libérateur, proche d’une impression de victoire, ressenti lorsque j’ai repris mes visites de chapelain après le début de la chimio.

La residency s’est achevée à la fin du mois d’août. La fin d’une residency, c’est toujours triste. C’est la fin d’une expérience profonde et intense – d’où mon acharnement à ne pas la quitter avant son terme. J’aurais aimé travailler plus longtemps avec Patty,  qui est arrivée deux moins avant la ligne d’arrivée – et qui m’a laissé entrevoir que j’avais encore tant à explorer sur moi-même. Devenir aumônier, dans le cadre de cette «clinical pastoral education» n’implique pas seulement d’apprendre à écouter et connaitre les processus de deuil et de résilience des patients. Il s’agit aussi d’une exploration de soi.

Une étudiante de notre petit groupe a été acceptée pour une nouvelle année de residency, qui commençait dès le premier jour de septembre. Je l’ai enviée. 

Et en même temps, j’ai savouré le repos qui s’offrait à moi tandis que je terminais mes 7 semaines de rayons.

Irvin, de son coté, a accepté en Juin le poste de  ‘Associate for Native American Congregational Support ‘, un poste rattaché au quartier général de l’église presbytérienne, à Louisville (Kentucky). Il est ainsi devenu le contact et le soutien de toutes les églises Natives américaines de notre dénomination.  

C’est un poste déployé, ce qui signifie qu’il travaille de chez nous, mais voyage beaucoup pour visiter les églises Natives aux quatre coins des USA. Il continue à être le pasteur de notre église  pour un quart de temps. Pour en savoir plus sur ses voyages et rencontres, n’hésitez pas à visiter sa page sur le site internet de l'eglise Presbyterienne ici ou la page facebook (« Native Ministries in the PCUSA »)  qu’il a créée. 

Et je viens aussi de trouver du travail. Pas un poste de chapelain, comme je le souhaitais – ils sont rares et aucun n’est disponible pour le moment dans nos environs. Mais une grosse église de Tacoma cherchait un «director of spiritual formation», un poste à mi-temps, pour 6 mois. L’occasion de connaitre le fonctionnement d’une congrégation forte de 1400 membres – et de sauter dans un tourbillon d’activités, puisque j’ai commencé le 2 décembre. 

L'Avent, les quatre semaines qui précèdent Noel, est un moment de préparation spirituelle avant la célébration de la naissance du Christ. C’est aussi  la période la plus intense de l’année dans la vie de toute église. 
De janvier à décembre, 2013 aura été une année d'émotions fortes. 

Et Dieu dans tout ça ?

Tout au long de mon traitement, la question m’a été posée : par mon superviseur, les quatre autres chapelains (‘résidents’ comme moi) certains patients, des paroissiens. En veux-tu à Dieu pour ce cancer ? Non, vraiment pas. Cela me parait évident –vu la complexité du corps humain- que des cellules fassent sécession et chamboulent l’équilibre de l’ensemble. C’est une part indivisible de la destinée humaine et non une malveillance divine. Si je dois trouver des responsables, je dois me mettre en tête de liste. Gourmandise, sucre et coca-cola, j’ai préparé le terrain.

Et puis de quel droit m’estimerais-je protégée par ma foi ? J’ai côtoyé des patients, des êtres humains merveilleux, bien plus atteints que moi. Pourquoi aurais-je droit à un statut spécial ? 

Brenda Jarvis, aumônière a Seattle, a écrit un livre sur son expérience[1] – elle a eu un cancer du sein qui a nécessité une mastectomie. Elle raconte avec humour la presque incrédulité de certains patients, apprenant son diagnostic. 

Elle commente : «Je suis chrétienne, la religion qui ne parle que de la crucifixion de cet homme, que nous considérons comme le Fils de Dieu ! Voyons, si le Fils de Dieu n’est pas épargné, pourquoi le serais-je ? Je ne suis que le chapelain !» 

Etrangement, j’ai rencontré un certain scepticisme  – en particulier auprès de mes pairs. Ne censurais-je pas mes émotions quand j’affirmais cette absence de ressentiment ? se demandaient-ils.

Non. Je ne censurais rien. J’affirmais ce qui me semblait – me semble toujours – une évidence.

Pourtant… alors que je me préparais à écrire tout ceci dans mon blog en avril dernier, il s’est passé quelque chose. Une patiente et sa famille – elle, inconsciente et le teint cireux de ceux qui vont bientôt mourir. Ses enfants, de jeunes adultes, se préparant à l’inévitable. Son mari, fébrile à son chevet. «Prions pour un miracle, répétait-il. Un miracle est encore possible.» Nous avons prié. Il m’a raconté que trois ans auparavant, elle avait eu un cancer du sein. Comme moi. La tumeur avait été extraite, une chimiothérapie et radiothérapie avaient suivi. Comme moi.  On l’avait déclarée en rémission. Ce que j’espérais à l’issue du traitement. Et voila que trois ans plus tard, quand elle avait consulté pour des douleurs dorsales, il s’était avéré que le cancer était revenu, plus féroce que jamais. Trois semaines avaient suffi pour transformer cette jeune quinquagénaire en mourante. «Un miracle est encore possible» répétait son mari, en qui je pouvais imaginer Irvin à mon chevet.

Le même soir, j’eus une longue conversation avec une autre patiente, dont le cancer du sein s’était propagé. «Je sens le cancer se déplacer dans mon corps", me dit-elle avec calme. Un effroi glacé, l’impression d’une révélation imminente m’a traversée, tandis que je regardais ces femmes, mes ainées de quelques années, qui incarnaient si précisément mes pires craintes. J’étais sonnée. «Seigneur, as-tu quelque chose à me dire à travers ces patientes ?» 

Je n’étais pas en colère contre Dieu. Mais je ne pouvais plus écrire sur le sujet.

Et puis je me suis vue traversant cette tempête, comme les disciples affolés au milieu des vagues immenses. Jésus se réveille pour calmer la tempête d’un mot – et aussi mon agitation. La peur s’est éloignée. Je n’ai plus ressenti ce vertige lors de mon travail à l’hospice house.

Je n’en veux pas à Dieu. Je suis reconnaissante. Il m’accompagne – quelque soit l’issue de ma traversée.

[1]  It’s Not About the Hair, and Other Certainties of Life & Cancer, Sasquatch Books, Seattle, 2007.

                                                                                                                                       

Mon corps est une maison hantée

Une de nos paroissiennes, au milieu d’une chimio pour venir a bout d’une tumeur au poumon, me confiait récemment : «Je suis de plus en plus fatiguée. Ça m’inquiète…»

J'ai souri. «C’est normal. Les effets de la chimio s’accumulent d’une fois sur l’autre. Je me trainais littéralement lors de mes trois derniers rounds.»

Cela avait été ma découverte, en avril – tout devenait plus difficile à

faire, comme si j’évoluais sur une planète dotée d’une gravité plus forte. 

L’assistante de la cancérologue a confirmé ce simple fait. «Oui, la fatigue s’accumule. Vous vous anémiez d’avantage… » Elle réfléchit un instant. «Peut-être que quatre chimios suffisent… » Je n’ai pas hésité. «Non, je veux faire les six. Je ne veux surtout pas de raccourci. Je veux faire tout le traitement. Je veux mettre tous les atouts de mon coté… Je visite des patients qui meurent de leur cancer tous les jours à l’hospice house.» Elle n’a pas insisté.

Le rythme des chimios est devenu prévisible. Le jour même, j’aimais bien me détendre dans le fauteuil confortable de la grande salle où des infirmières s’occupaient de mes perfusions et de celles de mes pairs. Je cherchais toujours le même gros pouf à roulette, que j’installais devant mon siège, près d’une prise – idéal pour installer l’ordinateur portable - et je me promenais quelques heures sur facebook et internet entre deux siestes.

Le soir, mon corps, telle une maison hantée, était traversé d’étranges courants d’air frais. Le lendemain, piqure pour booster mes globules blancs. Deux jours plus tard, douleurs sourdes dans les os et impression de grippe, suivi du soulagement de se sentir mieux dès le lendemain. Quelques jours de vie quasi normale. Puis une chape de fatigue les jours précédant la chimio suivante.

A la mi-juin, a l’issue du dernier cycle, j’espérais ressentir un contraste net – puisque j’en avais fini. En vain. Je guettais mon image dans le miroir et quinze jours plus tard, j’ai enfin aperçu ce que j’espérais y voir : une ombre le long de mon crane. Mes cheveux avaient recommencé à pousser. Le printemps faisait sa percée dans mon calendrier personnel. 

La gratitude au menu

Comme toujours, le quatrième jeudi de novembre est l’occasion d’exprimer sa gratitude… et de se retrouver en famille, autour de mets traditionnels. 

J’ai eu l’occasion de raconter au fil des annees mes confrontations avec cette invitée obligatoire : la dinde.

La dinde et moi avons à présent une sorte d’entente cordiale. Je choisis une «petite» dinde (moins de 15 livres) fraiche et non congelée, et elle se laisse cuire sans caprice.

La gratitude est à l’ordre du jour. J’ai terminé mes traitements, chimio et rayons. Le scanner qui a suivi n’a détecté aucune tumeur. C’était bon à entendre ! 

L’issue du troisième round

Voilà, je termine mon troisième cycle de chimio – mardi, j’entamerai la deuxième partie de ce voyage, avec la chimio numéro 4 – les deux dernières auront lieu en Mai. Ce round a été plus difficile que je ne l’avais prévu.  Je réalise qu’être bien est le résultat d’un équilibre fragile. Si des démangeaisons et des mains enflées s’y mettent,  avec des stéroïdes pour calmer la situation que je supporte mal, toutes sortes de désagréments s’ajoutent les uns aux autres et m’épuisent. Pourtant, à l’issue de cette semaine et de mes journées à l’Hospice house (où je travaille le weekend en Avril) je me sens sereine. D’abord, mes divers appendices ont retrouvé leur taille habituelle, toujours un soulagement. Et puis, comme toujours, me trouver au chevet des patients et de leur famille a l’hospice house donne du sens et une raison d’etre à ce parcours.

Ce soir, Irvin et moi avons vu le film «Life of Pi», où le naufragé lutte pour ne pas mourir de faim sur son radeau – et pour ne pas etre dévoré par l’autre naufragé, le tigre Richard Parker. «Richard Parker me sauve la vie, réalise le héros. Il me fait peur. Il m’oblige à rester éveillé et sur mes gardes. Il me pousse à survivre…»

Cette chimio est un peu comme le tigre Richard Parker, féroce et qui s’attaque à mes cellules de croissance sans discernement, mais va me sauver du cancer. Ce n’est pas une mauvaise façon de conclure cette semaine – et cette année de ma vie. Demain, j’aurai un an de plus. 

Effets secondaires du weekend

Le doute n’est pas permis : ces deux crabes rouges sont solidement attachés à mes avant-bras. Ce sont donc bien mes mains, mais si bombées qu’elles sont cramoisies et presque dures. Elles ont commencé à enfler hier, pendant mes heures à l’Hospice house (je travaille vendredi et le weekend en avril). Je les ai montrées à mes amies infirmières. «Œdème» m’a dit l’une. Le fait est, j’ai été prévenue que mes pieds pourraient enfler, c’est un effet secondaire classique de la chimio. Je ne pensais pas que cela arriverait à mes mains, sans prévenir,  au milieu de mon travail.

«Que dois-je faire ?»  Garder les bras élevés aiderait, m’a-t-on dit,  laisser la gravité agir. Mais commencer une conversation avec un patient ou sa famille les mains levées comme si un hold-up était en train d’avoir lieu n’était pas exactement possible.

Finalement, j’ai appelé le cabinet de ma cancérologue. C’est rassurant d’avoir la possibilité de décrire ses symptômes avec quelqu’un quelque soit le jour ou l’heure.  Mon interlocutrice a prescrit des stéroïdes, a envoyé son ordonnance par fax à une pharmacie de Tacoma encore ouverte, où je suis allée les chercher avec Irvin. J’étais si fatiguée que la seule chose que je voulais, avec ardeur, était d’aller au lit, et dès que nous sommes rentrés à la maison, j’ai disparu sous les couvertures. Insomnies habituelles et stéroïdes n’ont même pas troublé mon sommeil.

Aujourd’hui dimanche, mes mains sont toujours rouges et enflées. Elles me démangent – je n’arrête pas de les frotter l’une contre l’autre, comme une mouche méditant sa prochaine trajectoire. 

J’ai rappelé le cabinet de la cancérologue quand j’ai senti une sensation étrange dans mes lèvres. J’ai approché un miroir  et j'ai decouvert que je ressemblais à une actrice qui aurait eu une rencontre malheureuse avec une injection de Botox. Ma bouche avaient doublé de volume, probablement une réaction allergique. Mais allergique à quoi ? La chimio, quelque chose que j’ai mangé, ou… les stéroïdes ? J’ai pris de la Benadryl, un antihistaminique qui s’obtient sans ordonnance. Cela a attenué les démangeaisons – mais tout ca est bien lent a désenfler.

Quelle sensation insolite: mes propres lèvres me semblent étrangères. Tenir un objet (ou taper sur un clavier) est malaisé. Et je suis censée être plus connectée que jamais à ma psyché complexe: je dois terminer ce soir la rédaction de mes partiels et les présenter demain aux autres résidents et à mon superviseur. Mon fonctionnement pastoral, que je suis censée décrire, a atteint un nouveau degré de sophistication conceptuelle…  

Je traine les pieds…

Voilà, troisième chimio absorbée. Je sais que j’ai dit par le passé - avec la fougue du soulagement - que j’abordais cette chimio avec gaieté et plein de bon vouloir. Mais hier soir, veille de traitement, je l’avoue, je trainais les pieds – sans même avoir l’excuse d’en avoir marre des effets secondaires pénibles.

La semaine dernière a au contraire été parfaite : le printemps (nous avons eu de longues minutes d’éclaircies diverses disséminées le long de ces derniers jours) et la pleine forme. De l’énergie tout au long du jour, plus de fatigue me tombant dessus quand je m’y attends le moins ; un épiderme qui cicatrise tout seul : une bonne mine avant tout maquillage, plus de mains gercées ni d’acné rebelle sur le visage ; plus de gout métallique dans la bouche et des papilles gustatives ressuscitées… le plaisir de croquer un carré de chocolat et d’apprécier la riche symphonie de saveurs succulentes, et non une sensation douçâtre et monocorde… Je me sentais comme avant la chimio en fait, les cheveux en moins. Et je n’avais pas très envie de tout recommencer.

Mais bon, c’est le troisieme traitement, donc je suis à mi-chemin du parcours (six sont prévus). La cancérologue m’a dit que j’étais un peu anémiée mais les choses suivent leur cours. Comme les autres fois, le seul moment désagréable du traitement a été la ponction du cathéter avec la longue aiguille d’un pouce et demi (il a été posé très profond sous ma clavicule et apparemment il s’enfonce ??) mais tout le reste s’est passé sans anicroche. 

Comme les autres fois, j’ai reçu le merveilleux médicament anti-nausée qui me couvre 5 jours, ainsi qu’un stéroïde, suivis des deux produits de chimio et j’ai senti cette desormais familiere impression de sommeil irrépressible, comme si je m’enfonçais dans d’oniriques sables mouvants. 

Ce soir, je retrouve ces curieux courants d’air froid qui semblent circuler dans mes veines. Dès mon retour à la maison, j’ai eu le temps de diner avec bon appétit (je n’avais pas déjeuné) avant que le gout métallique ne revienne. Par pur esprit scientifique, j’ai mordu un morceau de chocolat – il est devenu insipide à nouveau.

Mais ce soir, j’ai bon moral. Le printemps est toujours là, et tout ceci est temporaire. Fin mai, la chimio se terminera, et d’ici deux semaines et demi, j’aurai peut-être à nouveau une petite fenêtre sur ce que je vivrai au mois de juin.  

Le chemin des aumôniers

A l’issue du premier “round” de chimio, j’attendais le verdict : et il fut bon. Mes globules blancs n’avaient pas été décimés. La cancérologue m’a fait promettre prudence, précautions et lavages de mains fréquents. Mais elle m’a donné le feu vert. 

J’ai pu emprunter le chemin des écoliers – ou des aumôniers en l’occurrence. Autrement dit : à nouveau visiter les patients de l’Hospice house. J’étais soulagée – et «appréhensive» comme on dit ici. J’avais passé un peu plus de trois semaines en congés forcés. Avec la chimio, mes perceptions corporelles les plus basiques n’etaient plus tout à fait les mêmes. Je me demandais si mon mental serait lui aussi altéré.

Quand je suis arrivée le premier soir – en ce mois de mars, je travaille de 18h à 22h – je me sentais aussi vulnérable et démunie que lors de mon premier jour en septembre. J’ai pensé au verset de la Bible, tiré du livre de l’Exode (33 :14) où le Seigneur promet à Moise «Je marcherai à tes cotés et je te donnerai du repos». 

Ce premier soir, tandis que je parlais à Felicia*, au chevet de sa mère qui allait s’éteindre la nuit suivante, et qu’elle me racontait leur vie, je songeais que sans le savoir elle m’offrait non seulement sa confiance mais aussi l’opportunité de me sentir à nouveau aumônier. Elle me permettait de traverser avec elle ces moments essentiels et douloureux, plein de souvenirs joyeux et de tristesse.  

Ses fils sont allés chercher des pizzas que nous avons mangées tous ensemble. Nous avons parlé de France et d’Allemagne où la famille avait vécu quelques années, de la maladie grave qui avait failli emporter Felicia l’an dernier, et du cancer du sein qui avait eu raison de sa tante ; j’ai mentionné ma chimio, Felicia me posant alors mille questions précises qu’elle n’avait peut-être jamais ose demandées à l’époque à sa parente. 

Lorsque nous nous sommes séparées avec une  «hug» (étreinte à l’américaine) Felicia m’a regardée avec chaleur et compassion. Je n’étais plus seulement l’aumônier de l’hospice house à ses yeux, mais une sœur qui naviguait tout comme elle au milieu des tempêtes.

*pas son vrai nom

Tashina et sa bouée

Mardi dernier, notre chienne Tashina a eu une petite intervention : extraction d’une grosse verrue qui n’en finissait pas de prendre de l’espace près de son œil. En soi, rien de sérieux. Mais il faut vivre avec les conséquences : empêcher l’animal de gratter furieusement la cicatrice, autrement dit imposer le «cône de la honte». 

Nous étions désolés de voir notre chienne, sortie fringante du cabinet du vétérinaire soudain immobilisée par ce collier Elisabéthain (c’est son nom officiel : E collar, parce que la forme l’apparente à la collerette portée à l’époque de la Reine Elizabeth). Elle est restée longtemps figée, craignant au moindre mouvement une collision entre le monde extérieur et le rebord du cône qu’elle avait du mal à visualiser. 

Elle avait l’air si pitoyable que nous avons cherche une solution moins drastique. Et nous l’avons trouvée : le collier gonflable ! Il empêche Tashina de gratter la zone en question (elle essaie de temps a autres mais rate sa cible – sa patte gratte la surface du collier).

Tashina s’est tout de suite habituée à son collier gonflable et ne semble même plus remarquer sa présence. Quant à nous, nous avons l’impression d’avoir une chienne prête à plonger dans une piscine imaginaire, ce qui n’est pas désagréable. Tashina nous invite, avec sa bouée, à flotter plaisamment sur la surface des événements ! 

«Look good, Feel better»

Nous étions une douzaine de femmes de tous âges, réunies autour d’une jeune coiffeuse dynamique et souriante, pour un atelier intitulé «Look good, feel better» du nom de l’association qui soutient les femmes atteintes de cancer. Elle était la bénévolement pour nous donner des conseils de maquillage et pour nous aider à remédier au problème cheveux.  Une adolescente venue avec sa mère et sa sœur (lymphome non-Hodgkin) voisinait une sexagénaire coiffée d’un chapeau en feutre rouge qui lui tombait sur les yeux, a coté d’une jeune femme qui venait de se faire opérer du poumon. 

Nous nous sommes présentées, chacune donnant son prénom et son type de cancer. Melissa, la bénévole, nous a distribué des trousses pleines de produits de maquillage provenant de dons a l’association. Parmi les «trucs» utiles, elle nous a montré comment dessiner des sourcils qui ont l’air naturel – il arrive que les sourcils disparaissent comme les cheveux sous la tempête de la chimio. Comment nouer une moitié de T-shirt en turban. Le T-shirt se lave plus facilement qu’un foulard. Et l’adresse d’une boutique de perruques bien achalandée et beaucoup moins chère que les autres – dans un quartier «chaud» de Lakewood, ne pas y aller a la nuit tombée a-t-elle précisé. Elle y a trouvé elle-même une longue perruque rose en vue d’un concert de lady Gaga - pour $75. C’est donné pour une perruque.

J’ai aussi beaucoup appris en écoutant mes voisines. Une révélation m’attendait : «Quand les cheveux tombent, a dit l’une d’elle, c’est douloureux.» Je tombais des nues. La douleur morale de perdre sa chevelure me paraissait amplement suffisante ! Plusieurs participantes ont approuvé. «C’est une sensation affreuse», a ajouté ma voisine (tumeur au cerveau), encore pourvue d’épais cheveux gris. «Vous savez quand vous étiez petite fille et que quelqu’un tirait votre queue de cheval ? C’est comme ça, constamment. Comme si on vous tirait les cheveux.» La dame au feutre rouge secouait la tête, incrédule – elle n’avait pas expérimenté ça.

Une autre participante avait un cancer ovarien, stage 4. J’ai frémis – le stage 4 a plané au-dessus de mon diagnostic pendant quelques jours…  Je n’étais pas la seule à être impressionnée – nous savions toutes que le stage 4 est le plus grave. Mais elle a balayé nos craintes.  «J’ai été diagnostiquée stage 4 il y a dix ans. Il ne faut pas avoir peur des chiffres et des statistiques. Ils ne veulent rien dire… chacun est différent. J’ai été en rémission pendant des années. Bon, le cancer est revenu, je ne sais pas trop pourquoi. » Ce qu’elle savait, en revanche, c’est pourquoi, quand les cheveux repoussent, ils ont une texture différente et souvent sont bouclés. «La chimio donne un effet ‘permanente’ sur le crane. Mais après un certain temps, ca passe, et on retrouve ses cheveux habituels.»

Sur youtube, j’avais entendu les conseils d’une patiente – une actrice je crois. C’est son conseil que j’ai suivi en allant me faire couper les cheveux très courts, presque ras, après la première chimio. Elle a perdu ses cheveux le jour annoncé, c'est-à-dire deux semaines jour pour jour après le début de la chimio. Elle se trouvait dans un hôtel quand c’est arrivé. «J’étais soulagée de ne pas avoir à faire le ménage avec tous ces cheveux, même courts, je me sentais submergée !» 

Elle conseille de suivre son exemple et d’aller dans un hôtel,  sans se rendre compte de l’étrangeté d’aller dans un hôtel pres de chez soi pour attendre la chute de ses cheveux. Les miens n’ont pas été si ponctuels. Le jour dit, je m’attendais à me réveiller le crane étincelant et glabre. Mais non, mes cheveux courts etaient toujours là. Ils disparaissent au fil des jours, petit à petit, mais je ne les vois nulle part. Ni sur mon oreiller, si sur mes foulards, ni sur mes épaules, ni sur la moquette, nulle part. Disparaissent-ils dans le néant ?

J’ai visité la boutique à perruques avec une amie pasteure. J’ai acheté trois perruques, deux longues et une courte. Aucune n’est rose – pour le moment. Le printemps approche et mon bonnet à oreilles d’ours est devenu un peu chaud. Je joue aussi avec des foulards. 

Hier, je marchais avec Irvin dans une grande surface, et un tiraillement étrange ne cessait de m’agacer du coté de la nuque. Un tiraillement… comme si quelqu’un me tirait les cheveux. Et j’ai réalisé…. Elles avaient raison, mes camarades. Ça y est, le moment est venu. C’est la chute finale. 

La tournée d’adieux d’une mèche de cheveux

Ce n’est pas facile de dire au revoir à une chevelure qui depuis des années me tient chaud et m’abrite du regard du monde. On m’a prévenue : la chimio n’a pas de discernement. Deux semaines après la première chimio, les cheveux tombent. Ce sera dans quelques jours.

On m’a conseillé de couper la chevelure très court avant la chute annoncée. C’est moins traumatisant de perdre un petit centimètre plutôt que de longues mèches. Je disais à mes amis avant le début du traitement : regardez-les bien, c’est leur tournee d’adieux !

Et puis, vendredi dernier, sur la recommandation du Cancer center, je suis allée dans ce salon a Puyallup, qui donne des coupes gratuites aux gens dans ma situation – pas tant pour faire des économies, que pour me trouver entre les mains de quelqu’un qui aurait l’habitude. C’était une bonne idée. Amber, la jeune femme qui s’est occupée de moi, était gentille et professionnelle. Je pensais avoir en moi une bonne dose de détachement, me rappelant a intervalles réguliers «ils repousseront» et «rappelle-toi : tu n’as pas de métastase au foie !». 

Pourtant, lors des premiers coups de ciseaux, je me suis mise à pleurer. Amber a été parfaite : attentionnée mais continuant à travailler avec précision sans se laisser gagner par mon émotion. Au bout de quelques minutes, je me suis sentie mieux, soulagée en fait. Une nouvelle étape de franchie.

Et c’est l’occasion de faire face à de nouvelles situations : les courants d’air autour de mon cou et de mes oreilles, qui n’ont jamais été dénudés ainsi. Or je dois faire en sorte de ne pas prendre froid : mes globules blancs sont imprévisibles. Dans un Walgreens (pharmacie/petite surface de proximité) voisin, j’ai trouve plusieurs bonnets. Mon préféré couvre bien les oreilles et a même des petites oreilles d’ours en prime ! Me voila prête à hiberner jusqu’au printemps. 

Le début du voyage

Au début, c’est un peu comme quand on conduit sa voiture dans un lavage automatique. Rien ne se produit pendant les premières secondes, mais on entend la pression de l’eau qui s’accroit avant qu’une  forêt de balai-brosses n’entre en action. 

Les deux premiers jours après la chimio, c’était un peu ce que je ressentais – l’impression d’un bourdonnement d’énergies diffuses et désordonnées dans mon corps, un malaise que je n’arrivais pas à définir. Lundi, j’avais reçu les produits sans ressentir d’allergies ou de migraine – la séance avait duré 6 heures, au lieu des 3 heures prévues. C’était la première séance donc on a commencé par m’injecter une solution saline puis le médicament contre les nausées  avant de passer à la chimio proprement dite. Le lendemain, c’était la piqure pour «booster» mes globules blancs.

Les effets secondaires ont fini par me rattraper deux jours plus tard. La moelle épinière, sollicitée pour produire ces globules blancs,  provoque des douleurs diffuses dans les os, et on a l’impression qu’on a la grippe. Par ailleurs, j’ai pu mesurer l’exactitude des avertissements donnés : la peau et l’appareil digestif sont en première ligne. Jeudi, des plaques rouges ont envahi mes joues. Je n’entrerai pas dans les détails pour l’appareil digestif, mais j’ai pris la nouvelle habitude de boire tout au long de la nuit par petites gorgées, tellement je me sens déshydratée le reste de la journée.

Et puis, le weekend est arrivé et je me suis sentie mieux. Suffisamment bien pour articuler avec sagacité comment «les thèmes centraux de mon héritage religieux et mon appréhension théologique du monde informent mon ministère» autrement dit, rédiger l’évaluation finale de la deuxième unit de ma residency, qui était due le mardi suivant. La chimio a commencé – et la vie continue. 

Foie et petite chèvre

Les résultats de la biopsie ont été longs à venir. Nous étions fébriles en arrivant mercredi soir dans le cabinet de la cancérologue. Apres une longue attente (elle nous avait fait venir entre deux rendez-vous) celle-ci est arrivée avec un sourire désolé. «La saga continue !» a-t-elle annoncé. Les résultats n’etaient pas probants – les cellules prélevées sur mon foie sont anormales, et les premières analyses n’ont pas pu déterminer si ces anormalités etaient bénignes ou malignes. En cas de malignité, cela changeait toute la physionomie du cancer : à la place d’un cancer «stage 1», débusqué à son début, ce serait un cancer qui a déjà une métastase dans le foie – «stage 4», un cancer pour lequel, comme nous le dit la cancérologue «je ne peux pas promettre une rémission de longue durée». Il n’y a pas de stage 5. Le 4 est le plus grave.

Les analyses ont été envoyées à un autre laboratoire à Seattle, et cette fois les résultats ont été promis pour vendredi soir. Les deux jours qui ont suivi ont été étranges – des moments de peur, des moments ou toute sensation semblait engourdie.  Jeudi après-midi, mes quatre camarades chaplains qui sont résidents pour cette année tout comme moi, et notre superviseur ont prié pour moi. Pendant leur prière, j’ai senti un grand calme et une légèreté nouvelle me gagner.

Finalement, les résultats sont arrivés vendredi soir : pas de cancer dans le foie. J’ai littéralement sauté de joie comme une petite chèvre sur un chemin de montagne, tandis que le soulagement me traversait, telle une onde bienfaisante. On en revient donc au premier scenario et au «stage 1»… La chimiothérapie prévue va commencer lundi, et moi qui la craignais tant, je la vois désormais arriver sans appréhension. Peu importe, les effets secondaires, perdre mes cheveux, tout ca va être si transitoire par rapport à ce qui aurait pu être !

Je n’imaginais pas que je commencerais cette chimio avec un cœur si joyeux…

Rebondissement

Ah, ces films à suspense américains !!! A la première accalmie, on sait qu’un rebondissement va surgir, alien mangeur de chair humaine s’extirpant des intérieurs d’un astronaute accueillant, ou zombie apparaissant à une fenêtre voisine sur fond de soudaine musique stridente. 

Je ne pensais pas vivre l’equivalent d’un de ces rebondissements dans mon parcours médical. J’en étais à me préparer pour la chimio, qui devait commencer hier lundi. J’avais rendez-vous avec ma cancérologue vendredi soir dans ce but, et je devais la revoir lundi matin. Ce suivi me donnait l'impression qu'on me préparait à un voyage dans l'espace. 

Vendredi soir, la cancérologue commença par une bonne nouvelle : les six ganglions lymphatiques prélevés lors de l’insertion du cathéter etaient tous impeccables. Pas de cancer. Restait le résultat de l’IRM de l’abdomen que j’avais subi la veille, qu’elle venait de recevoir et qu’elle a ouvert sur son ordinateur en notre présence.

Cette IRM avait été prescrite parce que le scanner montrait une zone d’ombre sur mon foie et ma vésicule biliaire – une ombre, peut-être un kyste, sur chacun de ces organes, ne réagissant pas sur le scanner comme une tumeur cancéreuse le ferait. Elle avait néanmoins voulu voir la zone de plus pres, d’où l’IRM. Elle a lu le rapport et est restée silencieuse quelques instants. Le rapport indiquait que ces tumeurs pouvaient être malignes, malgré leur silence sous scanner.

Apres consultation d’un autre de ses collègues, la décision a été prise : aller voir. La chimio a été reportée. A la place, lundi matin, Irvin et moi sommes arrivés tôt le matin à l’hôpital du Bon Samaritain, «Good Sam», ou j’avais fait mon premier stage d’aumônier l’été 2011. 

Au programme, une biopsie sous anesthésie locale. Nous pensions que ce serait l’affaire d’une heure – Irvin avait amené de la lecture et pensait m’attendre dans la salle d’attente. «Oh, non. On vous garde 5 heures !» a expliqué l’infirmière. «On vous prépare, la procédure dure 40 minutes, et ensuite, vous restez allongée sur le coté droit, à vous reposer, le temps qu’on soit sur qu’il n’y a pas d’hémorragie.» 

J’étais impressionnée, mais finalement l’expérience a eu de bons cotés. Bon, j’aurais préféré ne pas etre aussi consciente pendant la biopsie – voir dans mon champs de vision le radiologue une longue seringue à la main prêt à ponctionner  était un peu alarmant, même dans la légère brume qui environnait mon esprit. 

Mais la période de récupération a été paisible. Pas de nausée – j’avais été pré-médiquée par l’infirmière à qui j’avais parlé de mes mésaventures récentes –je n’avais même pas mal, malgré l’avertissement du radiologue que ce serait «inconfortable» mot code utilisé souvent par la faculté pour parler de douleur. J’ai bavardé agréablement avec l’infirmière, j’ai somnolé et je suis rentrée ravie de constater que les médicaments anti-nausées marchent – je vais en avoir besoin pendant la chimio.

Ce matin, je me sentais en forme. Je n'avais pas encore le droit de me doucher (ce sera pour ce soir) - mon abdomen est bleu Schtroumpf sur le coté droit, c'est la couleur du désinfectant - et les incisions sont toutes petites, couvertes par deux petits sparadraps carrés et des traces de marqueurs.

J’aurai les résultats demain mercredi – un nouveau rendez-vous avec la cancérologue. A suivre… 

Bientôt je serai comme elle.

J’ai commencé la semaine par une chirurgie ambulatoire: il s’agissait d’extraire le ganglion «sentinelle», et d’insérer le cathéter pour la chimio à venir. Avant l’intervention, j’avais reçu plusieurs injections d’une substance irradiée, dans le but de suivre toute influence cancéreuse sur le ganglion sentinelle. C’était une procédure rapide et désagréable, qui a cependant eu des effets secondaires amusants les jours qui ont suivi. Qui n’a rêvé, un jour ou l’autre, de faire pipi en couleurs pastels ou aigue-marine ?

Le réveil fut laborieux. Je n’étais pas seule aux commandes. Mon corps, rebelle et obstiné, insistait pour se faire entendre de son coté. Ce qui produisit le résultat suivant :

Infirmière : comment vous sentez-vous, honey ? (les infirmières utilisent volontiers des petits noms affectueux pour parler à leurs patients)

Moi : J’ai un peu la tête qui tourne…

Mon corps : C’est un scandale ! Je proteste ! Qu’est-ce qu’on m’a fait ? J’ai mal au cœur !

Infirmière : Voilà, j’ai ajouté un médicament anti-nausée dans la perfusion. Essayez de manger ces crackers, ca aidera.

Moi : Merci.

Mon corps : si tu mâchonnes un seul cracker, tu le regretteras amèrement.

Moi : désolée…

Infirmière : ce n’est rien, honey. Nous avons tous les jours des patients qui ont des vomissements explosifs.  

Mon corps : Je t’avais prévenue. A propos, je vais recommencer dans la voiture sur le chemin du retour.

Le lendemain, toute la région de mes clavicules était endolorie but j’avais pu dormir et je n’avais plus mal au cœur. Le moment était venu pour une autre forme de traumatisme : la préparation à la chimio, en l’occurrence les explications données par l’assistante de la cancérologue, qui vous prévient de tous les effets secondaires possibles. Bien sur, ils sont nombreux. Epiderme irrité, système digestif exaspéré, douleurs diffuses dans les articulations… A la moindre infection, je dois etre vue rapidement par un médecin, sous peine de me retrouver en soins intensifs, car mon immunité sera sur la touche.

J’étais terrifiée en repartant avec Irvin. Mais j’avais aussi des pensées auxquelles je pouvais me cramponner. Tout cela ne va durer que quelques semaines. Au printemps, peut-être vers la fin du mois d’avril, ce sera fini. J’ai rencontré une amie dans la salle d’attente. Elle m’a serrée dans ses bras, désolée de me voir embarquer pour un voyage qui lui est bien trop familier. Mais elle est en rémission à présent et elle venait pour ses prises de sang de contrôle biannuelles. Bientôt, je serai comme elle. 

Combat singulier

Dimanche était aussi la première fois que j'allais à l'église depuis le diagnostic de cancer. J'ai reçu des hugs et des paroles réconfortantes, et des larmes aussi de paroissiens pris de court par la nouvelle. La congrégation m’a entourée pour prier pour moi, posant leurs mains sur mes épaules et ma tête, tandis qu'Irvin marquait mon front d'un signe de croix avec un peu d'huile bénite. Je me suis sentie portée par les prières comme par un réseau imperceptible de fils de lumière. Je ne suis pas seule dans ce voyage non désiré.

Vendredi soir, j’ai reçu les résultats de tous les examens de la semaine. Une infirmière a pris ma tension avant que la cancérologue ne nous rejoigne. Elle a paru surprise du résultat. «Vous faites de l’hypertension ?» J’ai souri. «Non. J’ai peur.» Elle a eu l’air sceptique et a recommencé la procédure, sans doute pour trouver le même résultat, car elle n’a plus rien dit.

Les résultats heureusement étaient bons. Pas de tumeur nulle part – sauf, peut-être, une petite près de celle d’origine. Demain lundi, on prélèvera le «ganglion sentinelle», on posera le cathéter qui servira pour la chimio, et ce sera l’occasion de prélever des tissus pour en avoir le cœur net du coté de cette possible deuxième tumeur, qui, si elle existe, sera en tout état de cause balayée par la chimio et les rayons à venir.

J’ai senti les effets du soulagement, douces cascades de détente en vagues successives, tout au long de la soirée. Affronter une petite tumeur bien localisée, agressive ou pas, découverte tôt, je me sens de taille. 

La dernière bataille des Faucons de Seattle

Dimanche dernier, toute notre région a retenu son souffle... Peu de voitures dans les rues. Nous avions des absents à l'église. Les présents étaient un peu distraits, riant nerveusement et consultant leur téléphone portable régulièrement. Dimanche à 10h, l'équipe de football américain de Seattle, les Seahawks, avaient un match important. J'ai déjà eu l'occasion de parler du football américain, si exotique pour nous français. Les Seahawks ne sont en général pas les meilleurs, et ils ne vont pas très loin dans la saison qui se termine avec le Superbowl en février. Ca me les a rendus sympathiques - je suis française donc je trouve les perdants intéressants. Mais cette année, boostés par la présence de nouveaux joueurs jeunes et doués, les Seahawks se sont surpassés. Ce match, dimanche, était un peu l'équivalent d'une demi-finale. Les supporters des Seahawks, ravis et incrédules, ne voulaient pas en perdre une miette.

Je m'intéresse à ce jeu. Je commence un peu à mieux comprendre l'action - et  je côtoie tant de passionnés !  La brutalité m'étonne (les joueurs parfois s'empoignent ou s'attrapent mutuellement avec une volonté farouche de récupérer le ballon) et je demande à Irvin "ont-ils le droit de faire ca?". En général, la réponse est oui. Mais le joueur ne doit pas aller jusqu'a "unnecessary roughness" autrement dit «brutalité non nécessaire». La frontière entre nécessaire et gratuit n’est pas facile à définir…

Quand nous sommes repartis de l'église, le match n'était pas terminé. Irvin et moi suivions le commentaire à la radio, et même après 12 ans sur le continent américain, je ne peux pas comprendre ce qui se dit, avec le débit rapide des commentateurs et le jargon qui m'est totalement étranger. J'entendais les spectateurs rugir et je demandais fébrilement à Irvin "what’s going on???" Le match a été un vrai suspense jusqu'a la toute dernière seconde. Hélas, les Seahawks se sont inclinés. Même avec le son seulement, c'était un peu triste... 

Un OVNI entre deux nuages

Le temps est inhabituel ces temps ci. Première anomalie : il ne pleut pas. Le temps est sec et ensoleillé. Deuxième anomalie : il fait froid jour après jour. Aujourd’hui, nous avions du brouillard, et cela a donné des résultats oscillant entre poésie et science fiction : une soucoupe volante apparaissant au-dessus de Seattle, apparaissant entre des nuages pastels. Eh oui, notre bonne vieille Space Needle ne déteste pas se faire passer pour un vaisseau spatial émergeant du néant. L’occasion d’une photo spectaculaire (par Adam Koczarski) parue dans la presse locale.

Scrutée comme jamais, la suite

Les examens continuent. Ce matin, c’était le tour du scanner, qui a requis un effort presque surhumain : impossible, dans les 24 heures précédant l’examen,  de consommer produits laitiers, sucres, fruits,  féculents ou caféine. Pas de pain, pas de fromage, pas de yaourt… pas de chocolat… comme je l’ai dit à Irvin «c’est toute la fondation de ma pyramide alimentaire qui m’est interdite !» Je me suis contentée de mâchonner nostalgiquement des salades et du poulet rôti… L’examen en lui-même nécessite l’injection d’un produit radioactif. Indolore, mais on ne peut s’empêcher d’etre inquiet en voyant approcher une seringue dotée de sa propre armure de plomb. Le scanner ressemble à l’IRM, en silencieux.

Faire la comparaison était facile : une IRM du cerveau était à l’ordre du jour en début d’après midi, et malgré l’equivalent américain de boules Quiès, oui, c’était strident. Pour passer le temps (l’examen dure 45 minutes, en deux parties) j’ai essayé de cataloguer les bruits divers. Nous avons donc eu : la rave techno pour commencer, puis une farandole d’alarmes de portes de RER plus ou moins déchirantes, suivie d’un concert de marteaux-piqueurs, aux tonalites différentes, semblant se répondre les uns aux autres et allant parfois jusqu'à ébranler l’appareil. Et, s’intercalant, des sons isolés divers, claquements de portes ou étranges croassements.  J’ai apprécié le petit miroir qui permet de voir l’extérieur du tube. Ou que l’on soit, même pour moins d’une heure, il est toujours bon d’avoir en vue le bout du tunnel.

A suivre… 

Musique techno et IRM

L’impression d’une rave techno dans la pièce à coté: c’est ce que j’ai pensé spontanément quand je me suis trouvée en présence de l’IRM. C’était lundi matin.

Toute cette semaine, je vais aller d’IRM en scanners. Il s’agit de trouver d’éventuelles tumeurs dans d’autres parties de mon corps. La cancérologue vue vendredi a décrypté pour moi les résultats de la pathologie. La tumeur fait un centimètre, pas plus, mais la taille n’est plus un facteur aussi déterminant que par le passé. 

Plus pertinent est le fait que la tumeur réagit à certaines hormones, ce qui donne la bougeotte aux cellules cancéreuses. Il faut agir vite et fort pour les empêcher de migrer dans d’autres régions. 

Je vais avoir besoin de chimiothérapie, avec tout son cortège déplaisant d’effets secondaires. Je ne suis pas ravie – c’est peu de le dire.

Mais avant toute chose, il faut savoir si la tumeur a fait ou pas des émules… Et c’est ainsi que je me suis trouvée en présence de ce grand tube blanc, au son d’une musique rythmée dont je percevais surtout la batterie. «C’est le bruit de la machine au repos, me dit la technicienne. C’est une sorte de pompe, en fait. Vous verrez, quand vous serez dedans, c’est encore plus bruyant.» 

Elle a déposé des écouteurs sur mes oreilles, connectés à la station radio de mon choix, avant que je ne glisse au milieu du tube. J’ai passé une demi-heure plutôt confortable, avec la rave techno tout autour, des chansons dans mes oreilles, et de temps a autres des bruits stridents qui évoquaient précisément la sonnerie des portes du RER sur le point de se fermer. Ca ne m’a pas empêché de m’assoupir et j’ai fait des rêves étranges.

Demain, j’ai un scanner et une autre IRM, du cerveau cette fois. Les résultats seront connus vendredi soir, lors d’un autre rendez-vous avec la cancérologue.

Chou blanc : c’est ce que je me souhaite - que tous ces rayons et ondes magnétiques fassent chou blanc. A suivre… 

Ode aux mammographies

Est-ce le cas en France ? Aux USA, certains ont critiqué les mammographies récemment. En plus d’etre oppressantes, ce qu’aucune femme ne contestera, les ‘mammos’ seraient imprécises et génèreraient trop de résultats faussement positifs, créant des stress inutiles pour des patientes en pleine santé. 

Le fait est, je préfère affronter  plusieurs «faux positif» plutôt que de risquer de manquer un «vrai positif». En France, ma mère et, ma meilleure amie Béatrice, ont toutes deux reçu de tels diagnostics détectés suffisamment tôt pour leur permettre un traitement par radiation et non chimiothérapie. Elles sont aujourd’hui débarrassées du cancer - et en vie.

C’est ce que je me souhaite. J’ai appris cette semaine que moi aussi,  j’avais à faire avec un diagnostic positif. Le petit nodule de cellules précancéreuses détectées lors de ma mammo de contrôle en Novembre dernier cachait une tumeur longue d’un centimètre appelée «invasive ductal carcinoma». Le tout a été extrait le 31 décembre dernier et analysé. C’est ainsi que la tumeur a été trouvée. 

Ce matin, le chirurgien me disait pensivement «c’est un cancer étrange, inhabituel». J’en sais trop peu sur les cancers en général pour comprendre la différence entre un cancer étrange et un cancer «normal», si une telle chose existe. 

Mais j’ai conscience que j’entame un nouveau chapitre, une expérience inédite. J’étais (je suis toujours) un aumônier, écoutant les patients qui souhaitent me parler. Je vais me trouver de temps à autres à la place du patient. Je ferai de mon mieux pour faire en sorte que ce chapitre soit riche en enseignements, par exemple sur la façon dont je peux m’efforcer de dominer ma peur et faire face à l’inattendu.

Le chirurgien m’a dit, tandis qu’il m’envoyait à un cancérologue que je verrai ce soir pour la première fois «vous êtes aux commandes. Vous êtes  le conducteur de ce processus. Nous, médecins, travaillons pour vous. Ne laissez personne intervertir les rôles.» Ca m’a plu.

Et j’apprécie également d’avoir à affronter aujourd’hui une tumeur d’un centimètre et non, au milieu (par exemple) de l’année 2015, un monstre à têtes multiples. 

Grace à une mammographie. 

Traverser le torrent

Un rêve me conduisit à la prière. Je vis une passerelle – tel un sentier au-dessus d’un torrent, solide mais étroit, un endroit choisi et beau. Là, un ancien montait la garde, enjoignant les voyageurs à déposer leurs fardeaux avant de traverser. 

La vision est simple et claire. Laissons derrière nous le plus de choses possibles, de ce coté-ci du temps, avant de traverser vers demain. Parvenons à la fin de cette année sans regret, inquiétude, peur ou colère. Détachons-nous de ce qui doit être abandonné afin que nos pas aient la légèreté de l’espoir innocent, nos cœurs aussi libres que peut l’être l’émotion du premier amour. – Paroles du Reverend Steven Charleston, membre de la tribu Choctaw.

9 heures après la France, nous entrons à notre tour dans l’année 2013.

Bonne Annee à tous !