Je traine les pieds…

Voilà, troisième chimio absorbée. Je sais que j’ai dit par le passé - avec la fougue du soulagement - que j’abordais cette chimio avec gaieté et plein de bon vouloir. Mais hier soir, veille de traitement, je l’avoue, je trainais les pieds – sans même avoir l’excuse d’en avoir marre des effets secondaires pénibles.

La semaine dernière a au contraire été parfaite : le printemps (nous avons eu de longues minutes d’éclaircies diverses disséminées le long de ces derniers jours) et la pleine forme. De l’énergie tout au long du jour, plus de fatigue me tombant dessus quand je m’y attends le moins ; un épiderme qui cicatrise tout seul : une bonne mine avant tout maquillage, plus de mains gercées ni d’acné rebelle sur le visage ; plus de gout métallique dans la bouche et des papilles gustatives ressuscitées… le plaisir de croquer un carré de chocolat et d’apprécier la riche symphonie de saveurs succulentes, et non une sensation douçâtre et monocorde… Je me sentais comme avant la chimio en fait, les cheveux en moins. Et je n’avais pas très envie de tout recommencer.

Mais bon, c’est le troisieme traitement, donc je suis à mi-chemin du parcours (six sont prévus). La cancérologue m’a dit que j’étais un peu anémiée mais les choses suivent leur cours. Comme les autres fois, le seul moment désagréable du traitement a été la ponction du cathéter avec la longue aiguille d’un pouce et demi (il a été posé très profond sous ma clavicule et apparemment il s’enfonce ??) mais tout le reste s’est passé sans anicroche. 

Comme les autres fois, j’ai reçu le merveilleux médicament anti-nausée qui me couvre 5 jours, ainsi qu’un stéroïde, suivis des deux produits de chimio et j’ai senti cette desormais familiere impression de sommeil irrépressible, comme si je m’enfonçais dans d’oniriques sables mouvants. 

Ce soir, je retrouve ces curieux courants d’air froid qui semblent circuler dans mes veines. Dès mon retour à la maison, j’ai eu le temps de diner avec bon appétit (je n’avais pas déjeuné) avant que le gout métallique ne revienne. Par pur esprit scientifique, j’ai mordu un morceau de chocolat – il est devenu insipide à nouveau.

Mais ce soir, j’ai bon moral. Le printemps est toujours là, et tout ceci est temporaire. Fin mai, la chimio se terminera, et d’ici deux semaines et demi, j’aurai peut-être à nouveau une petite fenêtre sur ce que je vivrai au mois de juin.  

Le chemin des aumôniers

A l’issue du premier “round” de chimio, j’attendais le verdict : et il fut bon. Mes globules blancs n’avaient pas été décimés. La cancérologue m’a fait promettre prudence, précautions et lavages de mains fréquents. Mais elle m’a donné le feu vert. 

J’ai pu emprunter le chemin des écoliers – ou des aumôniers en l’occurrence. Autrement dit : à nouveau visiter les patients de l’Hospice house. J’étais soulagée – et «appréhensive» comme on dit ici. J’avais passé un peu plus de trois semaines en congés forcés. Avec la chimio, mes perceptions corporelles les plus basiques n’etaient plus tout à fait les mêmes. Je me demandais si mon mental serait lui aussi altéré.

Quand je suis arrivée le premier soir – en ce mois de mars, je travaille de 18h à 22h – je me sentais aussi vulnérable et démunie que lors de mon premier jour en septembre. J’ai pensé au verset de la Bible, tiré du livre de l’Exode (33 :14) où le Seigneur promet à Moise «Je marcherai à tes cotés et je te donnerai du repos». 

Ce premier soir, tandis que je parlais à Felicia*, au chevet de sa mère qui allait s’éteindre la nuit suivante, et qu’elle me racontait leur vie, je songeais que sans le savoir elle m’offrait non seulement sa confiance mais aussi l’opportunité de me sentir à nouveau aumônier. Elle me permettait de traverser avec elle ces moments essentiels et douloureux, plein de souvenirs joyeux et de tristesse.  

Ses fils sont allés chercher des pizzas que nous avons mangées tous ensemble. Nous avons parlé de France et d’Allemagne où la famille avait vécu quelques années, de la maladie grave qui avait failli emporter Felicia l’an dernier, et du cancer du sein qui avait eu raison de sa tante ; j’ai mentionné ma chimio, Felicia me posant alors mille questions précises qu’elle n’avait peut-être jamais ose demandées à l’époque à sa parente. 

Lorsque nous nous sommes séparées avec une  «hug» (étreinte à l’américaine) Felicia m’a regardée avec chaleur et compassion. Je n’étais plus seulement l’aumônier de l’hospice house à ses yeux, mais une sœur qui naviguait tout comme elle au milieu des tempêtes.

*pas son vrai nom

Tashina et sa bouée

Mardi dernier, notre chienne Tashina a eu une petite intervention : extraction d’une grosse verrue qui n’en finissait pas de prendre de l’espace près de son œil. En soi, rien de sérieux. Mais il faut vivre avec les conséquences : empêcher l’animal de gratter furieusement la cicatrice, autrement dit imposer le «cône de la honte». 

Nous étions désolés de voir notre chienne, sortie fringante du cabinet du vétérinaire soudain immobilisée par ce collier Elisabéthain (c’est son nom officiel : E collar, parce que la forme l’apparente à la collerette portée à l’époque de la Reine Elizabeth). Elle est restée longtemps figée, craignant au moindre mouvement une collision entre le monde extérieur et le rebord du cône qu’elle avait du mal à visualiser. 

Elle avait l’air si pitoyable que nous avons cherche une solution moins drastique. Et nous l’avons trouvée : le collier gonflable ! Il empêche Tashina de gratter la zone en question (elle essaie de temps a autres mais rate sa cible – sa patte gratte la surface du collier).

Tashina s’est tout de suite habituée à son collier gonflable et ne semble même plus remarquer sa présence. Quant à nous, nous avons l’impression d’avoir une chienne prête à plonger dans une piscine imaginaire, ce qui n’est pas désagréable. Tashina nous invite, avec sa bouée, à flotter plaisamment sur la surface des événements ! 

«Look good, Feel better»

Nous étions une douzaine de femmes de tous âges, réunies autour d’une jeune coiffeuse dynamique et souriante, pour un atelier intitulé «Look good, feel better» du nom de l’association qui soutient les femmes atteintes de cancer. Elle était la bénévolement pour nous donner des conseils de maquillage et pour nous aider à remédier au problème cheveux.  Une adolescente venue avec sa mère et sa sœur (lymphome non-Hodgkin) voisinait une sexagénaire coiffée d’un chapeau en feutre rouge qui lui tombait sur les yeux, a coté d’une jeune femme qui venait de se faire opérer du poumon. 

Nous nous sommes présentées, chacune donnant son prénom et son type de cancer. Melissa, la bénévole, nous a distribué des trousses pleines de produits de maquillage provenant de dons a l’association. Parmi les «trucs» utiles, elle nous a montré comment dessiner des sourcils qui ont l’air naturel – il arrive que les sourcils disparaissent comme les cheveux sous la tempête de la chimio. Comment nouer une moitié de T-shirt en turban. Le T-shirt se lave plus facilement qu’un foulard. Et l’adresse d’une boutique de perruques bien achalandée et beaucoup moins chère que les autres – dans un quartier «chaud» de Lakewood, ne pas y aller a la nuit tombée a-t-elle précisé. Elle y a trouvé elle-même une longue perruque rose en vue d’un concert de lady Gaga - pour $75. C’est donné pour une perruque.

J’ai aussi beaucoup appris en écoutant mes voisines. Une révélation m’attendait : «Quand les cheveux tombent, a dit l’une d’elle, c’est douloureux.» Je tombais des nues. La douleur morale de perdre sa chevelure me paraissait amplement suffisante ! Plusieurs participantes ont approuvé. «C’est une sensation affreuse», a ajouté ma voisine (tumeur au cerveau), encore pourvue d’épais cheveux gris. «Vous savez quand vous étiez petite fille et que quelqu’un tirait votre queue de cheval ? C’est comme ça, constamment. Comme si on vous tirait les cheveux.» La dame au feutre rouge secouait la tête, incrédule – elle n’avait pas expérimenté ça.

Une autre participante avait un cancer ovarien, stage 4. J’ai frémis – le stage 4 a plané au-dessus de mon diagnostic pendant quelques jours…  Je n’étais pas la seule à être impressionnée – nous savions toutes que le stage 4 est le plus grave. Mais elle a balayé nos craintes.  «J’ai été diagnostiquée stage 4 il y a dix ans. Il ne faut pas avoir peur des chiffres et des statistiques. Ils ne veulent rien dire… chacun est différent. J’ai été en rémission pendant des années. Bon, le cancer est revenu, je ne sais pas trop pourquoi. » Ce qu’elle savait, en revanche, c’est pourquoi, quand les cheveux repoussent, ils ont une texture différente et souvent sont bouclés. «La chimio donne un effet ‘permanente’ sur le crane. Mais après un certain temps, ca passe, et on retrouve ses cheveux habituels.»

Sur youtube, j’avais entendu les conseils d’une patiente – une actrice je crois. C’est son conseil que j’ai suivi en allant me faire couper les cheveux très courts, presque ras, après la première chimio. Elle a perdu ses cheveux le jour annoncé, c'est-à-dire deux semaines jour pour jour après le début de la chimio. Elle se trouvait dans un hôtel quand c’est arrivé. «J’étais soulagée de ne pas avoir à faire le ménage avec tous ces cheveux, même courts, je me sentais submergée !» 

Elle conseille de suivre son exemple et d’aller dans un hôtel,  sans se rendre compte de l’étrangeté d’aller dans un hôtel pres de chez soi pour attendre la chute de ses cheveux. Les miens n’ont pas été si ponctuels. Le jour dit, je m’attendais à me réveiller le crane étincelant et glabre. Mais non, mes cheveux courts etaient toujours là. Ils disparaissent au fil des jours, petit à petit, mais je ne les vois nulle part. Ni sur mon oreiller, si sur mes foulards, ni sur mes épaules, ni sur la moquette, nulle part. Disparaissent-ils dans le néant ?

J’ai visité la boutique à perruques avec une amie pasteure. J’ai acheté trois perruques, deux longues et une courte. Aucune n’est rose – pour le moment. Le printemps approche et mon bonnet à oreilles d’ours est devenu un peu chaud. Je joue aussi avec des foulards. 

Hier, je marchais avec Irvin dans une grande surface, et un tiraillement étrange ne cessait de m’agacer du coté de la nuque. Un tiraillement… comme si quelqu’un me tirait les cheveux. Et j’ai réalisé…. Elles avaient raison, mes camarades. Ça y est, le moment est venu. C’est la chute finale. 

La tournée d’adieux d’une mèche de cheveux

Ce n’est pas facile de dire au revoir à une chevelure qui depuis des années me tient chaud et m’abrite du regard du monde. On m’a prévenue : la chimio n’a pas de discernement. Deux semaines après la première chimio, les cheveux tombent. Ce sera dans quelques jours.

On m’a conseillé de couper la chevelure très court avant la chute annoncée. C’est moins traumatisant de perdre un petit centimètre plutôt que de longues mèches. Je disais à mes amis avant le début du traitement : regardez-les bien, c’est leur tournee d’adieux !

Et puis, vendredi dernier, sur la recommandation du Cancer center, je suis allée dans ce salon a Puyallup, qui donne des coupes gratuites aux gens dans ma situation – pas tant pour faire des économies, que pour me trouver entre les mains de quelqu’un qui aurait l’habitude. C’était une bonne idée. Amber, la jeune femme qui s’est occupée de moi, était gentille et professionnelle. Je pensais avoir en moi une bonne dose de détachement, me rappelant a intervalles réguliers «ils repousseront» et «rappelle-toi : tu n’as pas de métastase au foie !». 

Pourtant, lors des premiers coups de ciseaux, je me suis mise à pleurer. Amber a été parfaite : attentionnée mais continuant à travailler avec précision sans se laisser gagner par mon émotion. Au bout de quelques minutes, je me suis sentie mieux, soulagée en fait. Une nouvelle étape de franchie.

Et c’est l’occasion de faire face à de nouvelles situations : les courants d’air autour de mon cou et de mes oreilles, qui n’ont jamais été dénudés ainsi. Or je dois faire en sorte de ne pas prendre froid : mes globules blancs sont imprévisibles. Dans un Walgreens (pharmacie/petite surface de proximité) voisin, j’ai trouve plusieurs bonnets. Mon préféré couvre bien les oreilles et a même des petites oreilles d’ours en prime ! Me voila prête à hiberner jusqu’au printemps. 

Le début du voyage

Au début, c’est un peu comme quand on conduit sa voiture dans un lavage automatique. Rien ne se produit pendant les premières secondes, mais on entend la pression de l’eau qui s’accroit avant qu’une  forêt de balai-brosses n’entre en action. 

Les deux premiers jours après la chimio, c’était un peu ce que je ressentais – l’impression d’un bourdonnement d’énergies diffuses et désordonnées dans mon corps, un malaise que je n’arrivais pas à définir. Lundi, j’avais reçu les produits sans ressentir d’allergies ou de migraine – la séance avait duré 6 heures, au lieu des 3 heures prévues. C’était la première séance donc on a commencé par m’injecter une solution saline puis le médicament contre les nausées  avant de passer à la chimio proprement dite. Le lendemain, c’était la piqure pour «booster» mes globules blancs.

Les effets secondaires ont fini par me rattraper deux jours plus tard. La moelle épinière, sollicitée pour produire ces globules blancs,  provoque des douleurs diffuses dans les os, et on a l’impression qu’on a la grippe. Par ailleurs, j’ai pu mesurer l’exactitude des avertissements donnés : la peau et l’appareil digestif sont en première ligne. Jeudi, des plaques rouges ont envahi mes joues. Je n’entrerai pas dans les détails pour l’appareil digestif, mais j’ai pris la nouvelle habitude de boire tout au long de la nuit par petites gorgées, tellement je me sens déshydratée le reste de la journée.

Et puis, le weekend est arrivé et je me suis sentie mieux. Suffisamment bien pour articuler avec sagacité comment «les thèmes centraux de mon héritage religieux et mon appréhension théologique du monde informent mon ministère» autrement dit, rédiger l’évaluation finale de la deuxième unit de ma residency, qui était due le mardi suivant. La chimio a commencé – et la vie continue. 

Foie et petite chèvre

Les résultats de la biopsie ont été longs à venir. Nous étions fébriles en arrivant mercredi soir dans le cabinet de la cancérologue. Apres une longue attente (elle nous avait fait venir entre deux rendez-vous) celle-ci est arrivée avec un sourire désolé. «La saga continue !» a-t-elle annoncé. Les résultats n’etaient pas probants – les cellules prélevées sur mon foie sont anormales, et les premières analyses n’ont pas pu déterminer si ces anormalités etaient bénignes ou malignes. En cas de malignité, cela changeait toute la physionomie du cancer : à la place d’un cancer «stage 1», débusqué à son début, ce serait un cancer qui a déjà une métastase dans le foie – «stage 4», un cancer pour lequel, comme nous le dit la cancérologue «je ne peux pas promettre une rémission de longue durée». Il n’y a pas de stage 5. Le 4 est le plus grave.

Les analyses ont été envoyées à un autre laboratoire à Seattle, et cette fois les résultats ont été promis pour vendredi soir. Les deux jours qui ont suivi ont été étranges – des moments de peur, des moments ou toute sensation semblait engourdie.  Jeudi après-midi, mes quatre camarades chaplains qui sont résidents pour cette année tout comme moi, et notre superviseur ont prié pour moi. Pendant leur prière, j’ai senti un grand calme et une légèreté nouvelle me gagner.

Finalement, les résultats sont arrivés vendredi soir : pas de cancer dans le foie. J’ai littéralement sauté de joie comme une petite chèvre sur un chemin de montagne, tandis que le soulagement me traversait, telle une onde bienfaisante. On en revient donc au premier scenario et au «stage 1»… La chimiothérapie prévue va commencer lundi, et moi qui la craignais tant, je la vois désormais arriver sans appréhension. Peu importe, les effets secondaires, perdre mes cheveux, tout ca va être si transitoire par rapport à ce qui aurait pu être !

Je n’imaginais pas que je commencerais cette chimio avec un cœur si joyeux…