Mon bras gauche est un Ninja

«Chance ! Votre manche compressante a été livrée !» C’est ce que m’a annoncé Bridget, la kiné, lundi avec un large sourire. Un léger retard ne m’aurait pas contrariée, il fait si chaud cette semaine.

Je ne savais même pas que les manches compressantes existaient avant que Bridget ne les mentionne. Ils permettent de limiter l’accumulation de fluides qui ne sont pas filtrés comme ils le devraient par les ganglions lymphatiques. La moitié d’entre eux ont été prélevés l’an dernier pour vérifier si le cancer les avait atteint (heureusement, non). Les autres ont été endommagés par la radiothérapie.

Bridget m’avait montré des modèles, beiges et épais – et je me suis imaginée avec l’apparence d’un bras artificiel. Je suis allée me promener sur internet, où j’ai vu des modèles bien plus avenants, de couleurs vives, parfois avec toutes sortes de motifs. J’ai vu la chose avec une perspective à la Gilda, la manche comme accessoire sexy. J’ai choisi un modèle noir plutôt que beige.

Petit inconvénient, depuis cette recherche, dès que je vais sur Facebook, des pubs pour des bas et autres accessoires compressants apparaissent de tous cotés !

Bon, il faut se rendre à l’évidence, comme son nom l’indique, la manche compresse. Je dois porter aussi une sorte de mitaine qui évite à la main d’enfler pendant le port de la manche. L’enfilage ne va pas de soi. Enlever la chose à la fin de la journée apporte un soulagement ainsi que des petits bruits de succion, rien de comparable à Gilda, a moins que l’on imagine une parodie de la célèbre chorégraphie autour d’un gant de soie. En fait, mon bras ressemble à un ninja à lui tout seul.

Une fois en place, la manche se fait oublier… sauf s’il fait vraiment chaud. Et dans ces cas la, désolée, manche ninja, tu resteras au placard. 

Alison et le test d’aptitude

J’ai rencontré Alison pendant un de mes stages d’aumônier à l’hôpital. Nous sommes restées en contact de façon épisodique, proches de par ce que nous avions vécu en commun, mais occupées par ailleurs par des vies très différentes.

Récemment, Alison m’a prévenue qu’un hôpital voisin cherchait un chapelain. Elle allait envoyer sa candidature – étais-je intéressée moi aussi ? J’ai apprécié son esprit de partage ; après tout, si j’envoyais mon CV moi aussi, nous serions en compétition. Mais j’ai décliné, puisque je me plais à UPPC, cette grande église à University Place, près de Tacoma.

Alison m’a contactée à nouveau après avoir envoyé sa candidature. Elle était préoccupée.

«Ils m’ont envoyé ce lien qui m’a conduit vers un test, m’a-t-elle dit. Il y avait au moins 50 questions, toutes des problèmes de logique, comme ceux que l’on devait résoudre à l’école. Tu sais, Jane habite dans la ville A, Bob vit a B, et John habite pres de chez Jane, quelle est la distance entre John et Bob… Je n’en revenais pas. Aucune de ces questions n’avaient de lien avec le soutien pastoral ou même les relations humaines !»

Alison était inquiète. Elle avait été prise de court par le test (qui lui a pris une bonne heure) et à peu près sure qu’elle n’avait pas bien réussi. Elle se demandait comment cela influencerait sa candidature.

J’ai tenté de la rassurer. Son dossier était bon, avec des appréciations très positives et sa référence était un chapelain renommé de notre région.

Elle m’a appelée à nouveau il y a quelques jours, tard dans la soirée, dans tous ses états.

«Je viens de recevoir un email des Relations Humaines, m’a-t-elle appris. Ma candidature a été rejetée. Et ils m’ont demandé de ne pas postuler pour d’autres postes de chapelains pendant une année.»

J’étais stupéfaite. Je lui ai même demandé de me lire l’email, je pensais qu’elle avait peut-être mal compris. Une candidature qui n’aboutit pas, c’est une chose, mais une interdiction d’un an ? Pourquoi ? De qui cela venait-il ? Un chapelain avait-il lu son dossier? Qui avait décidé que son CV et son expérience etaient si pitoyables qu’elle devait etre mise à l’écart pendant un an?

Alison me dit qu’elle s’était sentie humiliée en lisant ce message. Elle n’a rien dit à son mari, dans la même pièce, et lui aussi penché sur son ordinateur portable. Elle s’est éclipsée dans la salle de bains et s’est mise à pleurer. 

« Nulle » «C’est le mot qui me revenait à l’esprit, m’a-t-elle dit. Que j’étais nulle. Qu’ils s’étaient débarrassés de moi pendant un an parce que j’étais si nulle.» Elle est restée silencieuse quelques instants. «Et puis je t’ai appelée.»

Je me sentais impuissante et en colère. Je n’avais jamais entendu parler d’un tel feedback après une candidature.

«Je crois que j’ai besoin d’en avoir le cœur net, a dit Alison avec un soupir. Je sais bien que je ne suis pas nulle. Simplement je ne comprends pas une telle volonté d’humilier des candidats. Je me demande si ça vient de ce test …»

Oui, ça venait du test. Alison a appris que les Ressources Humaines de cet hôpital avaient mis au point ce «test d’aptitude» un mois auparavant. A peu près la moitié des postulants ne l’avait pas réussi – sans doute, là aussi, dû à leur incrédulité. Leur candidature avait alors été rejetée d’emblée, avec un email leur interdisant de se porter candidat à nouveau pendant un an.

«J’ai entendu dire que le département de Pastoral care était en discussion avec les Ressources Humaines pour changer ce système, puisqu’il ne mesure en rien ce dont les aumôniers ont besoin… m’a appris Alison. Mais ce sera trop tard pour moi.»

Heureusement, ça n’a pas été le cas. Une annonce pour un autre poste de chapelain,  dans le même hôpital, a été publiée. Alison s’est vu proposer la possibilité de faire appel de l’interdiction de postuler. L’appel a été reçu, elle a envoyé son CV et elle espère etre convoquée pour une interview. 

Elle m’a permis de partager son expérience, du moment que je changeais son nom. 

On rencontre toujours des situations insolites quand on est chapelain. Celle-là est difficile à égaler.                                                                                                                                                                                            

D’un royaume à l’autre

 «Nous appartenons à deux royaumes, le royaume des bien portants et le royaume des malades» écrit Susan Sontag. 

Arthur Franck, qui la cite dans son livre «The Wounded Storyteller»(1) ajoute une zone d’ombre entre ces deux territoires, une zone où vivent les patients en rémission, un lieu où la santé et la maladie se côtoient intimement.

La rémission est mon territoire. Je ne peux pas affirmer que je suis ‘guérie’, même si aux dernières nouvelles, le cancer a disparu de mon organisme. C’est comme si les cellules malignes avaient la clef – elles peuvent revenir à tout moment.  

«A partir de maintenant, où que vous alliez, vous devez avoir un cancérologue, m’avait prévenu la spécialiste qui m’a suivie. Pour le reste de votre vie.»

Et je suis toujours sous traitement. Comme mon cancer était «hormone sensitive», je prends des médicaments qui baissent le taux d’œstrogène au maximum.  

Des mois après la fin de la chimio et des rayons, de nouveaux effets secondaires se sont montrés discrètement. Mes cheveux ont repoussé mais mes sourcils ont quasiment disparu. L’occasion, devant un miroir, de réfléchir à l’apparence des extra-terrestres dans les films de SF. Avez-vous remarqué qu’ils n’ont jamais de sourcils ?

Mes mains ont des manifestations de neuropathie, un fourmillement et une raideur dans les doigts, plus ou moins accentués selon les moments. Mon bras gauche enfle à cause des ganglions manquants. «Vous devez porter une manche compressante», m’a dit la kiné, une specialiste des phénomènes lymphatiques. «Tout le temps ?» ai-je demandé, un peu alarmée. «Non, seulement quand vous êtes éveillée.»

La rémission, ce n’est pas complètement la bonne santé. Malgré tout, ce territoire ambivalent y ressemble beaucoup. J’ai conscience que je suis là où je m’espérais l’an dernier : en bon état globalement et de retour dans un quotidien apaisé. 
Rien ne vaut d’avoir séjourné dans le royaume des malades pour connaitre la valeur de ne plus en être citoyen. 

[1] Arthur W. Frank, the Wounded Storyteller, Body Illness and Ethics, the University of Chicago Press: Chicago and London, 1995, 

Une fraise en danger

Les fruits ont tendance à pousser de façon minimaliste dans le jardin, mais quelques fraises semblent poindre à l’horizon,  aidées par le soleil persistant et de patients arrosages. 

Evidemment, les prédateurs rodent, et le plus redoutable est rapide et a de l’expérience. 

Elle n’hésite pas à croquer un fruit encore vert (voire sous forme de fleur). 

Je veille mais l’animal est sournois. 

Qui aura le dernier mot ? Suspense… 

Ils sont de retour

L’an dernier, à ce moment de l’année, j’avais terminé la chimio. Je me souviens de ce jour de juillet où j’ai vu dans le miroir ce que j’espérais : le début du commencement d’une ombre sur mon crane. 

Mes cheveux repoussaient. Et comme c’est souvent le cas, ils ont repoussé très bouclés, et je me suis sentie partagée. 

Bien sur, je suis contente que les cheveux soient de retour…  

Mais  j’ai toujours eu des cheveux lisses qui encadraient mon visage. 

Cette nouvelle chevelure est différente et semble pousser vers le ciel au lieu de descendre sur mes épaules. 

C’est une nouvelle expérience. J’espère que la gravité fera son œuvre avant que je ressemble à ça… 

Envie de pluie

Oui, j’avoue, quand je vois le tour de France sous la pluie, je me dis « ils en ont de la chance… » Nous avons eu une série de journées très chaudes, dans une région connue pour ses nuages et climat tempéré. La sensation de manque d’air est difficile a supporter, même si je suis bien consciente qu’il fait bien plus chaud ailleurs, en Arizona par exemple.

Mercredi dernier, j’ai souri en voyant les nuages s’accumuler et aux premiers signes de pluie, je suis sortie dans les jardins qui entourent l’eglise (j’étais à UPPC, University Place Presbyteran Church, où je travaille). Le bleu des hortensias était vibrant sous les gouttes d’eau. Chaque seconde de fraicheur était bienvenue… car la chaleur va revenir.